CRIQUETOT-L’ESNEVAL. Maman d’une petite fille atteinte d’une maladie génétique, Aurélie Frelicot a créé une association « Pour l’avenir de Célia ».

Le 30 janvier, avec une amie, Aurélie Frelicot créait une association « Pour l’avenir de Célia » afin de récolter des fonds pour financer l’achat et l’aménagement d’un utilitaire , un Kangoo, mais aussi acheter un verticalisateur pour permettre ainsi d’améliorer le quotidien de sa petite fille, Célia, de pouvoir sortir plus souvent, car actuellement le moindre déplacement, ne serait ce que pour aller chercher du pain, est un vrai tour de force. « Il faut que je porte Célia avec sa coque de fauteuil jusque dans ma voiture et que je plie ensuite le fauteuil pour le mettre dans le coffre, et je recommence la manipulation dans l’autre sens. C’est le poids qui est lourd à gérer, Célia pèse 22 kg et avec la coque cela représente 30 kg ». Célia est atteinte d’une maladie génétique orpheline appelée « mutation de la Beta tubuline B3 ». Cette maladie se traduit par un polyhandicap (elle ne tient pas sa tête, ne peut s’asseoir, ne parle pas, est incontinente) associé à une épilepsie très sévère. Célia ne fait pas ses nuits. « il lui manque le corps calleux qui relie nerveusement les deux parties du cerveau. Elle avait des problèmes de tremblement à la naissance, le diagnostic a été établi à 8 jours, mais ce n’est que vers 2/3 mois que nous avons su réellement ». C’est le premier cas de Beta en France , aujourd’hui sept cas à des stades différents sont recensés, mais celui de Célia est le plus grave. « Célia a six ans, mais son cerveau correspond à celui d’un bébé de trois mois. Mais c’est une petite fille très cool, très souriante et agréable à vivre » Depuis sa naissance, Aurélie a cessé de travailler. Séparée de son mari depuis deux ans, Aurélie doit gérer toute seule le quotidien bien que le papa a toujours été et est toujours présent pour ses enfants. Son emploi du temps est rythmé en fonction de Célia. Un quotidien qui débute à 6h30 pour le lever, puis par le branchement car Célia est nourrie par gastrotomie (tuyau branché dans le ventre), la toilette, les rendez-vous médicaux (orthopédiste, neurologue, orthoptiste, urologue…) auxquels s’ajoutent les rendez-vous de dermatologie pour la petite soeur, Mylis, quatre ans, atteinte d’un hémangiome de la face de type 5. Une petite soeur qui aime jouer le rôle de maman et s’occuper de sa grande soeur. Célia va également une fois par semaine au centre Myosotis à Harfleur. Aurélie espère pouvoir atteindre les 30 000 euros pour acheter un véhicule mieux adapté et le faire aménager. Seule, sans emploi, elle ne peut obtenir de crédit auprès des banques. Elle a essuyé des refus pour la prise en charge d’un verticalisateur mais aussi pour un chariot métallique lui permettant de transporter Célia sous la douche. Elle a du le financer elle-même (900 euros). Et si l’associatio fonctionne, elle a d’autres idées pour améliorer les déplacements , elle souhaiterait également agir pour les autres, les aider.

Une mobilisation se met en place

Célia s’est adressé auprès des communes du canton. Gonneville et Beaurepaire lui ont octroyée une subvention de 500 et 200 euros. Elle a rencontré Hervé Lepileur, maire de Gonneville-la-Mallet qui a été à l’écoute. L’idée a été de mobiliser les bénévoles du Téléthon. A cet effet, son adjoint, Jean-Jacques Robert, coordinateur du Téléthon Pointe de Caux leur a proposé d’organiser soit une vente de crêpes dans chaque village, un jour donné ou d’organiser une marche au départ de Criquetot. Une association va également organiser une après-midi Zumba en juin. Et samedi après-midi lorsque Célia a emmené ses enfants pour une promenade au centre équestre « Les écuries de la ferranderie » à Cuverville, Clara lui a annoncé que le centre ouvrirait ses portes au public le 18 avril de 14h à 18h pour des baptêmes de poney, de la voltige, gratuitement, avec vente de crêpes et gâteaux au profit de l’association, Intermarché sponsorisant au niveau des boissons. Une boite sera également à disposition pour recueillir des dons. Marina Villacq, présidente des Rallyes des Gazelles a remis un chèque de 1 000 euros. So vous souhaitez adier Aurélie, vous pouvez faire un don : chèque à l’ordre de : Pour l’avenir de Célia, 1970 route d’ Ecrepigny (adresse de la trésorière) 76890 Vassonville. Aurélie a ouvert également un site sur internet : cagnotte leetchi.com sur lequel on peut faire un don en toute sécurité.

Contact : 06.62.03.21.61 ou pourlavenirdecelia@gmail.com