HERMEVILLE. Le comité des fêtes remet un chèque de 923,20 euros à l’ AFM.
A l’approche de son vide-greniers qui aura lieu le dimanche 26 mars sur la place de l’église, les membres du comité des fêtes ont organisé une réunion avec les bénévoles afin de régler les détails de l’organisation. A l’issue de la réunion, autour du verre de l’amitié, le comité accueillait M Jacky Dehais, coordinateur départemental du Téléthon afin de lui remettre un chèque de 923,20 euros.
Après avoir remercié le comité, Jacky Dehais est revenu sur ces trente-cinq années, 35 ans de combat qui ont tout changé soulignait-il. Il a tout d’abord évoqué la découverte du gène de la myopathie de Duchenne en 1986, puis le lancement en 1987 du 1er téléthon sur et en partenariat avec Antenne 2. 1990, date qui voit la création du laboratoire Généthon, aujourd’hui l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique pour les maladies rares, la publication par Généthon des 1ères cartes du génome humain de1992 à 1996, la création de l’institut de Myologie, centre d’expertise sur le muscle. Il rappelle qu’en 2000, des bébés-bulle, atteints d’un déficit immunitaire, sont traités avec succès par thérapie génique.
Des défis sans cesse relevés
Jacky Dehais a poursuivi sur les avancées, les points marquants de ces dix dernières années. En 2009/2010, la thérapie génique prouve son efficacité dans une maladie grave du cerveau, l’adrénoleucodystropie et une maladie de sang, la bêta-thalassémie – I-Stem (laboratoire créé en 2005, fer de lance de la recherche sur les cellules souches) réussit à reconstruire un épiderme à partir de cellules souches. 2015, ouverture de l’institut I-Motion dédié aux essais cliniques de thérapies innovantes pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires – Greffe de cellules souches dans le cœur, une première mondiale – Nouveau succès de thérapie génique dans un déficit immunitaire (syndrome de Wiskott-Aldrich)…. 2018, 1er succès de la thérapie génique pour deux maladies neuromusculaires : la myopathie myotubulaire et l’amyotrophie spinale et pour une maladie de sang, la bêta-thalassémie. En 2020, la thérapie génique de l’amyotrophie spinale est autorisée en Europe. Généthon reçoit l’autorisation pour un essai clinique de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. 2021 verra l’autorisation de mise sur le marché pour la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie dont l’AFM a soutenu le 1er essai entre 2006 et 2009. Un essai de thérapie génique mené par Généthon sur une maladie rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjar, montre des premiers effets thérapeutiques encourageants. Enfin 2022 avec le démarrage de l’essai européen de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gêne FKRP, mené par Généthon. Nul doute que les équipes du Téléthon Pointe de Caux seront au rendez-vous en décembre.
Le Côte d’Albâtre
