ANGLESQUEVILLE-L’ESNEVAL. La chorale Chante la Vie remet un chèque à l’association « Un petit loulou pas comme les autres ».

En mai dernier, à l’initiative de la chorale Chante la Vie, un concert auquel avaient participé les chorales « Les Cas ou du Havre, Choeur en Caux de Manevillette et les quatre saisons du Fontenay » avait été organisé à Gonneville-la-Mallet, en faveur de l’association « Un petit loulou pas comme les autres » créée par les parents de Raphaël. Un petit loulou pas comme les autres, mais un petit garçon plein de vie comme tous les petits garçons de son âge, avec une force de caractère incroyable et qui donne une leçon de vie soulignent ses parents. Lundi soir, la présidente de la chorale, Claudine Lechevallier et les choristes ont eu le plaisir de remettre un chèque de 300 euros à M. et Mme Hébert. Raphaël, 5 ans et demi, est né avec le syndrome de Franceschetti-Klein. Si dans la plupart des cas, le syndrome est héréditaire, dans le cas de Raphaël, ni l’un ni l’autre de ses parents n’est porteur, il s’agit d’une mutation de gêne pendant la grossesse ce qui est encore plus rare. . Les conséquences de ce syndrome découvert à la naissance sont lourdes; aplasie et atrophie des oreilles, malformation de l’oreille interne qui génère une surdité très importante, paupières tombantes… qui nécessiteront de nombreuses opérations de chirurgie réparatrice au moins jusqu’à ses 12 ans. Dernièrement, Raphaël a subi une opération complexe des amygdales en raison de sa petite mâchoire à l’hôpital Necker à Paris. Malheureusement, la prise en charge de ces opérations est quasi inexistante. Le soutien n’a pas tardé à se mettre en route, c’est ainsi que l’association a été créée en mai dernier. « Ca fait chaud au coeur de voir que des inconnus nous soutiennent » Page facebook :  https://www.facebook.com/loulou06122010

Le Côte d’Albâtre